La storia di Telethon

 

Telethon è arrivato in Italia nel 1990

Telethon (Television Marathon) è nato negli Stati Uniti nel 1966, su iniziativa dell’attore Jerry Lewis, con lo scopo di raccogliere fondi per la ricerca sulla distrofia muscolare.

Dagli Usa l’iniziativa è approdata prima in Francia nel 1987 e poi in Italia nel 1990 grazie all’incontro tra Susanna Agnelli e la Uildm (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare). Attualmente è presieduto da Luca Cordero di Montezemolo.

La prima maratona televisiva italiana ha raccolto quasi 20 miliardi di lire.

 

Dal ‘90 ad oggi diciannove anni di successi

Dal 1990 ad oggi Telethon ha incrementato di anno in anno la raccolta fondi, registrando importanti successi nella ricerca sulle malattie genetiche.

In questi anni Telethon ha fondato tre istituti di ricerca e un laboratorio: l’Istituto Telethon di Genetica e Medicina (Tigem) a Napoli che studia i difetti genetici alla base di alcune malattie ereditarie, l’Istituto San Raffaele Telethon per la Terapia Genica (Hsr‐Tiget) a Milano che sviluppa i protocolli di terapia genica, l’Istituto Telethon Dulbecco (Dti) che sviluppa la carriera di ricercatori eccellenti permettendo a molti di loro il rientro in Italia e il Tecnothon, un laboratorio per la progettazione di ausili per disabili.

 

La ricerca avanza verso la cura

Oggi per alcune malattie genetiche Telethon si sta avvicinando a possibili terapie: su leucodistrofia metacromatica, sindrome di Wiskott‐Aldrich, distrofia muscolare di Ullrich e di Duchenne stanno per partire le prime sperimentazioni sui pazienti, mentre sull’amaurosi congenita di Leber, una grave forma di cecità ereditaria, è partito un trial che ha già dato risultati promettenti sui primi pazienti coinvolti, di cui 4 italiani.

 

Due momenti importanti

Nel 2005 l’ente governativo americano che autorizza le terapie, la Food and Drug Administration, riconosce il protocollo clinico per curare l’immunodeficienza Ada‐Scid messo a punto dall’Hsr‐Tiget come il più efficace, imponendone l’adozione anche negli Stati Uniti. Grazie a questo protocollo sono stati salvati dodici bambini.

Dal 1999 Telethon è stato insignito dell’Alto Patronato del Presidente della Repubblica.

 

www.telethon.it